安宁疗护生命观 | 宁晓红：最后一程的温暖

从呱呱坠地的欣喜到垂垂老矣的悲伤，两种相反的情绪成为生命线的两个端点。每个生命都会走向死亡，这是一个沉重但又无法回避的话题。北京协和医院的安宁缓和医疗组陪伴无数生命即将走到终点的患者，从容地走完人生最后的旅途。  

走进大众视野  

不管是影视剧还是一些医疗访谈节目，人们日常生活中会经常接触到一个词——临终关怀。其实近年来，在癌症患者群体和医生群体中，“缓和医疗”一词被频繁提及。临终关怀目前被称为安宁疗护，北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红理解为，相比临终关怀，安宁疗护这个词能带给患者更温暖、更易接受、更安宁的感觉。缓和医疗代替了姑息治疗这一词汇，因为姑息治疗是不愿意被人接受的，患者听到这个词后会觉得治疗无望，所以缓和医疗这个词是一个更温暖的、患者更愿意接受的词。安宁疗护与缓和医疗之间有一定的关系，一般认为，安宁疗护对应“hospice care”，指对终末期患者（预期生存期≤6个月）提供的医护照料服务及丧葬服务和逝者亲属的丧亲服务（通常1年），一些国家和地区设有安宁疗护保险可支付服务；而缓和医疗对应“palliative care”，泛指包含安宁疗护在内的、全程的缓和医疗服务。美国采用安宁缓和医疗（hospice palliative care,HPC）表述整个服务过程。世界卫生组织（以下简称WHO）2002年将缓和医疗描述为面临危及生命的疾病时，通过解决早期识别、正确评估和处理疼痛及不适等躯体、社会心理和灵性问题，预防并减轻痛苦，提高患者及家属的生活质量。2019年，国际安宁缓和医疗协会进一步完善了WHO关于缓和医疗的定义，将缓和医疗定义为针对那些因严重疾病而遭受健康相关重大痛苦的所有年龄段的患者，尤其是接近生命末期的患者（通常患者可能在1~2年内离世）所进行的积极的全人医护照料。全人的意思是不只照护患者的肉体，还需要照护到患者的精神、心理等各个层面。目的在于提高患者及其亲友和照护者的生活质量，更强调针对患者的痛苦体验，而非针对患者的诊断和预后。延缓死亡不是安宁缓和医疗的唯一目的，但安宁缓和医疗不会加速患者的死亡。提升生活质量及灵性平安，让患者有尊严地活到最后，这是与安乐死最大的区别。  

托付自己的苏大爷  

宁晓红说：“我们希望每一次告别都是从容的、做好准备的。仓促离去总是令人遗憾的。”宁晓红讲述了一位令她印象深刻的患者家属苏大爷的故事。2020年末，73岁的苏大爷在北京协和医院老年医学科宁晓红的诊室握着她的手说：“宁大夫，我今天来一共要办两件事。第一件事是感谢您，感谢您这些年对我们老两口的帮助。第二件事是把我自己交给您。”话说到最后，苏大爷忍不住哽咽。没有人会想到，这位来诊室“道谢”的苏大爷，其实刚刚送走了自己的老伴儿。原来苏大爷的老伴儿在2017年4月肺癌复发，肿瘤迅速转移到全身各处。病情已至晚期，不能进行化疗，基因检测也没有找到靶点。当时唯一的治疗方式就是“盲吃”靶向药。但靶向药治疗每个月数万元的费用，对于苏大爷一家来说是十分沉重的经济负担。最后，苏大爷找到了宁晓红，希望她指导老伴儿走完最后一段路。听苏大爷说明来意后，宁晓红没有直接给出建议，她先了解了苏大爷和老伴儿的需求。“肿瘤科大夫说，想活下去只能吃药。但经济负担确实重，而且老伴儿吃完药肚子疼。”了解苏大爷老伴儿的病情，宁晓红认为肚子疼应该是药物的副作用。斟酌之下，她认为苏大爷老伴儿的用药可以酌情减量。在宁晓红的帮助下，苏大爷和老伴儿又一起生活了三年多。“她走得很平静。”苏大爷说。三年多的时间里，苏大爷每隔两三个月都会到医院向宁晓红咨询治疗方案，但更多的时间，苏大爷和宁晓红只是聊聊生活、谈谈心。为了关照病人和家属的情绪，北京协和医院安宁缓和医疗的志愿者团队还与苏大爷建立了微信联系。当有需要的时候，志愿者会到患者家中陪伴，调节他们的情绪。苏大爷这次到医院来就是为了将老伴儿离世的消息告诉宁晓红。“她太累了，也该歇歇了。这意料之外的三年多，我已经太感恩了。”苏大爷说得很平静，宁晓红听后却眼眶湿润。苏大爷如今也上了年纪，料理完老伴儿的身后事，今后的日子他想好好照顾照顾自己。就这个问题，他跟宁晓红聊了许久，郑重地把自己“托付”给了宁晓红。宁晓红对苏大爷的状态感到欣慰，苏大爷没有沉浸在爱人离世的哀伤之中，而是以积极的状态面对以后的生活。这是医务人员在安宁缓和医疗的过程中，最希望看到的“生死两相安”的结果。苏大爷和老伴儿的故事展现出安宁缓和医疗带来的好结局。对于普罗大众同样应该注意的是，临终时光作为生命的一部分，往往容易被忽视。“当前人们对死亡的认知导致临终治疗不足和治疗过度，忽视患者尊严，增加患者痛苦，并造成医疗资源利用不当。我们需要从根本上进行社会再平衡，以重塑我们与死亡的关系。”  

急需设立专门学科  

目前，中国的绝对死亡人数每年将近1000万，但具备比较专业的临终照顾能力的人群却非常少，可以说是高需求低供给，这种现状令人非常担忧。据WHO相关数据和资料显示，全球每年有4000万人需要缓和医疗的帮助，而只有14%的人得到了相关的照顾。大部分人在这方面的需求还没有得到满足。宁晓红说，疾病终末期照顾目前面临专业人才匮乏的巨大难题，急需将安宁缓和医疗设立为专门学科，促进专业人才的培养。目前很多医务人员对于安宁缓和医疗的认识仍存在不足。以评估为基础，通过规范的评估来认识患者安宁疗护方面的需求，有助于医务人员及时识别需要安宁缓和医疗服务的患者，有助于针对评估所发现的问题，及时开展干预或寻求专业人员的帮助。回顾北京协和医院安宁缓和医疗组的发展历程，宁晓红最深的体会是，安宁缓和医疗需要全院所有科室齐头并进地重视和发展。她认为只有这样，安宁缓和医疗才能够极大地缓解患者的痛苦，让患者家属正视死亡，促进医疗资源合理应用，减轻医院中因死亡事件引发的紧张关系，促进和谐的医患关系。相信随着社会的发展和进步，安宁缓和医疗的理念和实践会被更多的人所接受和实施。